ЦЕНА ЖИЗНИ Маши Снежковой
На фото: Маша Снежкова, 8 лет. Г. Минск, Беларусь.
О проблеме 8-летней Маши Снежковой мы узнали в декабре 2008 года. У девочки врождённое заболевание ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ.
|
Это заболевание не позволяет употреблять обыкновенную пищу: хлеб, мясо, рыбу, птицу, молоко, творог, сыр и многое другое. Если ребёнок не соблюдает диету, происходит интоксикация головного мозга (с наступлением олигофрении и медленным летальным исходом). При соблюдении диеты ребёнок остаётся полностью здоровым.
«До настоящего времени нам удавалось соблюдать диету. Как результат этого – Маша учится в обычной школе со своими свертниками», – рассказала представителю фонда мама Маши Елена Снежкова на встрече, специально организованной в Доме Милосердия во время нашего пребывания в Минске в конце декабря 2008 года.
Сегодня семья находится в безвыходном положении. Для диетотерапии необходимы специальные продукты, которые не продаются в Беларуси (мука, макароны и многое другое). Это связано с немалыми материальными затратами. Однако самый главный продукт, без которого организм не может функционировать и расти, – это лечебная смесь для питания, определённая врачами-генетиками на основании специального анализа крови (P-AM2 P-AM3, P-AM Universal, Milupa PKU2, Milupa PKU3). К сожалению, у Марии аллергия на то питание, которое выдают в поликлинике (питание российской разработки), поэтому замену приходится покупать самостоятельно. Для семьи это непомерные затраты, и ситуация, в которой сегодня находится Маша, стала совершенно критической. А диету нельзя прерывать, поскольку процессы интоксикации головного мозга имеют необратимый характер
«Это просто ужасно – смотреть в глаза своему ребёнку и не иметь возможности ему помочь! – продолжала рассказывать Елена.- В жизни Марии было 3 дня без питания, она практически не спала, у неё были истерики по ночам, она кричала и в целом вела себя очень неадекватно. Я прошу, я очень прошу Вас, помогите нам вырастить Машу! До сих пор нам удавалось своими силами сохранить ей здоровье. Сегодня это кажется мне просто каким-то чудом…»
На фото: директор Департамента фонда по внешним связям Екатерина Форонда, Маша Снежкова и мама Елена Снежкова 29 декабря 2008 года в Доме Милосердия, г. Минск, Беларусь
Нам были переданы все медицинские документы, подтверждающие диагноз девочки (диагноз пожизненный!). Также мы обратились в Республиканский медико-генетический центр "Мать и дитя" г. Минска, где Маша с самого рождения стоит на учёте, для растолкования диагноза и пояснения отдельных пунктов медицинского заключения.
На основании этого был сделан следующий вывод: без указанного выше лечебного питания девочка жить не будет.
Цена жизни Маши Снежковой – банка лечебной смеси!
От лица Маши Снежковой и её мамы Елены мы обращаемся к каждому посетилю нашего сайта – ПОМОГИТЕ! ПОМОГИТЕ, ЧЕМ МОЖЕТЕ! Питание и лекарства необходимы Маше постоянно, и один человек не в состоянии обеспечить материальную поддержку девочки. На сегодняшний день мы на свои личные средства отослали ребёнку баночное питание на ближайшие 2 месяца, но они закончатся, а дальше?
Мы просим Вас не остаться равнодушными к Машиному горю, и оказать любую посильную помощь для продления и сохранения жизни и здоровья девочки. Только на миг представьте своего ребёнка на месте Маши, и вы почувствуете всю ту глубину горя и безысходности, которые дамокловым мечом висят над семьёй Снежковых.
Если Вам не безразлична судьба Маши (судьба нашего поколения в лице этой девочки), то Вы можете помочь, сделав перечисление в наш фонд. Для этого, пожалуйста, используйте один из нижеуказанных методов:
June 16th, 2009 в 9:51 pm
Как не смотри, а это ваш самый лучший пост.
Потому что дело доброе делаете.
March 19th, 2010 в 1:06 am
Мотивирующий пост
March 22nd, 2010 в 10:18 pm
Спасибо. Замечательный пост. Мне очень понравился
February 2nd, 2011 в 11:18 am
Interesting post i totally agree with other commenters. Keep writing